受到驚嚇就會(huì)摔跤｜《生命緣》10歲女童患驚嚇癲癇 國(guó)內(nèi)首例閉環(huán)式腦刺激器植入手術(shù)
來(lái)自：患者園地 日期：2022-08-30 10:52受到驚嚇就會(huì)摔跤｜《生命緣》10歲女童患驚嚇癲癇 國(guó)內(nèi)首例閉環(huán)式腦刺激器植入手術(shù)
10歲的段可心，是一個(gè)天真爛漫的小姑娘。她喜歡唱歌跳舞、運(yùn)動(dòng)跑步，可這些事兒爸爸都不讓她做。
她把自己的病稱作“摔跤病”，從小到大，她摔跤無(wú)數(shù)：跑步摔，走路摔，什么都不干，也會(huì)摔。
幾年時(shí)間，她的額頭摔出了增生、大牙摔斷了一半、臉上頭上縫了十多次針。為了保護(hù)可心的腦袋，爸爸嘗試過各種材質(zhì)的帽子，最終為她選擇了跆拳道的護(hù)具頭盔?？尚哪乃泳烤故鞘裁丛?？她的“摔跤病”能否有治愈的可能？
頭盔女童患有罕見癲癇
開關(guān)門按喇叭均會(huì)受驚發(fā)作
經(jīng)診斷，可心患有一種反射性癲癇，這種病比較特殊，也十分少見，在任何無(wú)預(yù)期的刺激，特別是聲音刺激，都能引起疾病的發(fā)作。因此，人們?cè)谏钪性缫蚜?xí)以為常的的關(guān)門聲、汽車?yán)嚷?，甚至水杯開關(guān)蓋子的聲音，對(duì)可心來(lái)說(shuō)都十分危險(xiǎn)。一旦發(fā)作，可心就會(huì)表現(xiàn)出來(lái)肢體的強(qiáng)直痙攣，站立狀態(tài)時(shí)便會(huì)倒地。盡管可心的頭部在頭盔的保護(hù)下可以免受傷害，但疾病發(fā)作時(shí)的肢體傷害仍然防不勝防。
十年來(lái)，可心嘗試過藥物治療以及外科手術(shù)切除致癇灶的方法，但都收效甚微。隨著年齡的增長(zhǎng)，可心癲癇主動(dòng)發(fā)作的頻率越來(lái)越高，持續(xù)的時(shí)間也從幾分鐘、幾十分鐘，發(fā)展到六七個(gè)小時(shí)。
經(jīng)核磁掃描顯示，可心的致癇灶并非單一局部的呈現(xiàn)，而是大腦出現(xiàn)了廣泛的萎縮。因此，這種特殊的癲癇不但對(duì)她的人身安全造成危險(xiǎn)，也將對(duì)其認(rèn)知功能產(chǎn)生影響，導(dǎo)致其控制能力、學(xué)習(xí)能力、注意力等出現(xiàn)不同程度的下降，和同齡小朋友間的差距越來(lái)越大。得知宣武醫(yī)院?jiǎn)?dòng)了反應(yīng)式電刺激治療癲癇的研究，爸爸帶著可心來(lái)到北京，尋求進(jìn)一步治療。
依托人工智能輔助治療
反饋式腦刺激器植入國(guó)內(nèi)首次嘗試
針對(duì)可心的病情，宣武醫(yī)院將為其植入全球首個(gè)16通道腦刺激器，它將有效控制大腦異常放電所導(dǎo)致的癲癇癥狀。這款設(shè)備可以依托大數(shù)據(jù)和人工智能，將患者的腦電數(shù)據(jù)上傳云端，醫(yī)生可隨時(shí)遠(yuǎn)程進(jìn)行診療方案的調(diào)整。這種前沿的治療手段是目前能治療可心所患罕見癲癇的唯一希望。
按照手術(shù)方案，醫(yī)生們要在可心右腦鉆開一個(gè)一厘米左右的孔洞，將一根刺激電極放入丘腦核團(tuán)，左腦則需將鉆開三個(gè)孔洞，將一根刺激電極以及兩根采集電極分別置入。采集電極將會(huì)實(shí)時(shí)采集可心的腦電波，而刺激電極會(huì)在腦電波異常發(fā)電時(shí)予以電擊刺激，進(jìn)行治療。
之前傳統(tǒng)腦深部刺激器的使用，醫(yī)生是刺激參數(shù)的制定者。而此次可心植入的反饋型設(shè)備，是由系統(tǒng)自動(dòng)采集信息，結(jié)合人工智能技術(shù)，分析后給出更精準(zhǔn)的刺激方案。而且隨著采集信息越來(lái)越多，用的時(shí)間越久，計(jì)算能力就越強(qiáng)，將來(lái)更可以過渡到完全由于腦電信號(hào)去觸發(fā)刺激。這種神經(jīng)調(diào)控治療方法，不但是難治性癲癇患者的希望，也是癲癇治療未來(lái)的發(fā)展方向。
孤獨(dú)可心病房體會(huì)童年快樂
50歲父親全職陪伴求醫(yī)永不放棄
頻繁的癲癇發(fā)作，使可心的情緒經(jīng)常處于失控的邊緣。焦躁、哭鬧、再加上經(jīng)常摔倒，身邊小伙伴都非常害怕與她接觸，因此可心的童年鮮少歡樂。來(lái)到宣武醫(yī)院，科室的何大夫在了解可心的經(jīng)歷之后，總是來(lái)陪伴和鼓勵(lì)可心，讓她逐漸地恢復(fù)了活潑的本性。與此同時(shí)，可心也結(jié)識(shí)了不少同齡病友，同病相憐的經(jīng)歷以及設(shè)身處地的互相理解，讓她終于體會(huì)到了擁有童年玩伴的快樂。
從可心兩歲正式確診癲癇，她的爸爸便辭去工作，全心全意陪伴女兒求醫(yī)。在漫長(zhǎng)的求醫(yī)途中，父親是可心的精神支柱，正是有了父親的陪伴，可心才有了面對(duì)病魔的勇氣。宣武醫(yī)院的手術(shù)結(jié)束之后，可心的癲癇一周都未發(fā)作，久違的笑容也終于出現(xiàn)在爸爸的臉上。
揮別十年病痛，正如同父母在女兒名字里所表達(dá)的希冀，相信隨著醫(yī)學(xué)和科技的發(fā)展，年幼的可心在未來(lái)的生活里“可心”之處將會(huì)越來(lái)越多！
「生命緣小科普」
癲癇俗稱“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”，是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病，多以意識(shí)障礙，肢體抽搐為發(fā)作形式。在中國(guó)癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科僅次于頭痛的第二大常見病。
驚嚇性癲癇僅見于有腦損害的患兒（如缺氧后腦病、21三體綜合征、孤獨(dú)癥等）。各個(gè)年齡均可發(fā)病，促發(fā)因素為突然而意外的電話鈴聲、金屬物品的撞擊聲、拍掌聲、關(guān)門聲、甚至咳嗽聲等。這些聲音如果不是突然而意外，即使再尖、再高也不起作用。相同的促發(fā)因素可重復(fù)誘發(fā)。
發(fā)作表現(xiàn)為聞聲后出現(xiàn)點(diǎn)頭、彎腰、繼之以軸性或半側(cè)肢體強(qiáng)直、上肢屈曲、下肢伸直或屈曲，甚至倒地，也可為肌陣攣或失張力發(fā)作。通常伴有短暫的意識(shí)遲鈍。發(fā)作期腦電圖背景活動(dòng)平坦，有癇性放電。
據(jù)中國(guó)最新流行病學(xué)資料顯示，國(guó)內(nèi)癲癇的總體患病率為7.0‰，年發(fā)病率為28.8/ 10 萬(wàn)，其中兒童與青少年的發(fā)病率最高。中國(guó)約有900萬(wàn)左右的癲癇患者，同時(shí)每年新增加癲癇患者約40萬(wàn)。
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